Cerita Ibu: Perjuangan Mendampingi Anak Melawan Ensefalitis Autoimun dan TB Otak
26 November 2025 16:00 WIB
·
waktu baca 4 menit
Cerita Ibu: Perjuangan Mendampingi Anak Melawan Ensefalitis Autoimun dan TB Otak
Perjalanan pengobatan berlangsung panjang, mulai dari perawatan di Beijing, pemeriksaan lanjutan di Indonesia dengan biaya yang tidak sedikit.kumparanMOM
PerbesarKiky Saky, seorang ibu dari dua anak, membagikan kisah perjuangannya mendampingi sang putra sulung yang didiagnosis ensefalitis autoimun, disertai infeksi HSV dan tuberkulosis (TB) pada cairan otak. Kondisi tersebut membuat anak yang bernama Andra mengalami penurunan kesadaran, gangguan kemampuan bicara, serta perubahan perilaku yang signifikan.Kisah itu bermula saat keluarga berlibur ke Beijing.
Dalam perjalanan menuju hotel, sang anak tiba-tiba kehilangan kesadaran dan mengalami kejang, padahal sebelumnya tampak aktif dan sehat. Anak kemudian dilarikan ke rumah sakit di Beijing untuk menjalani pemeriksaan, termasuk pengambilan cairan lumbal. Namun saat kondisi stabil, keluarga diperbolehkan pulang ke Indonesia dengan anjuran pemantauan lanjutan. Sesampainya di Jakarta, gejala justru kembali muncul. Anak mulai kesulitan berbicara dan mengalami kelemahan pada salah satu kaki.
“Saat di rumah itu tiba-tiba anak saya sudah mulai muncul gejala tidak bisa berbicara tapi masih bisa berbicara gitu. Jadi kayak agak sulit gitu.Dan di kaki bagian kanan itu susah digerakkan jadi dia kayak pakai sandal tiba-tiba lepas sendiri sendiri,” tutur Kiky kepada kumparanMOM, dalam program Cerita Ibu.
Dari Kejang Berulang hingga Perubahan Perilaku
Beberapa hari kemudian, kejang kedua terjadi, hingga akhirnya dilakukan pemeriksaan lebih mendalam berupa EEG, MRI, serta analisis cairan otak. Hasil laboratorium menunjukkan indikasi kuat adanya ensefalitis yang melibatkan proses autoimun, infeksi virus, dan TB otak.
Di tengah pengobatan, anak juga menjalani berbagai terapi rehabilitasi, seperti terapi wicara, okupasi, rehabilitasi medik, hingga akupunktur untuk merangsang fungsi motorik dan kognitif. Namun proses pemulihan berjalan lambat, dan perubahan perilaku yang sulit dikendalikan mulai muncul.
“Karena dari pihak rumah sakit sini di Indonesia ya khususnya kayak ini kondisi anak pasca ensefalitis itu harus diterima, kondisinya seperti ini dengan gejala sisa seperti ini. Kita sebagai orang tua kayak disuruh pasrah gitu, sementara kita masih ada alternatif dan kita insyaAllah akan mengusahakan segala cara sih untuk anak supaya bisa kembali lagi seperti dulu,” ucapnya.
Perawatan Intensif dan Biaya yang MembengkakPerawatan berlangsung di beberapa rumah sakit besar. Sang anak menjalani terapi antivirus, konsumsi obat TB, hingga IVIG (Intravenous Immunoglobulin) yang menjadi salah satu komponen terapi utama.Namun, IVIG bukanlah pengobatan yang murah. Satu siklus dapat mencapai Rp 100 – 120 juta. Selama tiga bulan, biaya perawatan hampir menyentuh Rp 1 miliar, yang terbantu asuransi.
Meski sudah menjalani pengobatan intensif selama berbulan-bulan, tantangan baru muncul. Anak menunjukkan perubahan perilaku dan emosi yang sulit dikendalikan, hingga kemudian Kiky mempertimbangkan pemeriksaan lanjutan ke Singapura untuk mencari opsi penanganan yang lebih tepat.
Harapan yang Tak Pernah Padam
Namun, di balik beratnya perjalanan, Kiky tetap menyimpan harapan. Ia membuat akun khusus untuk dokumentasi perkembangan anaknya; supaya kelak, sang anak dapat melihat betapa besar perjuangannya untuk bangkit. Saat ini, Andra memang masih mengalami kesulitan dalam mengenali orang-orang terdekat, termasuk kedua orang tuanya.
Lingkungan sekitar pun belum sepenuhnya dapat ia pahami seperti dulu. Namun, Kiky melihat setiap usahanya sebagai bagian dari sebuah perjalanan baru untuk sang anak.
“Aku tuh juga membuat akun Instagram untuk Andra. Supaya Andra itu melihat dulu Andra perjuangannya luar biasa banget, lho. Dari Andra yang nggak sadarkan diri terus sekarang Andra bisa berjalan lagi. Meskipun sekarang Andra belum ingat orang tua, belum ingat lingkungan sekitar. Tapi Andra sudah berusaha sekuat tenaga untuk bisa mengikuti proses demi proses,” kata Kiky.
Di balik perjuangan merawat anak, Kiky juga menyampaikan pesan untuk dirinya sendiri. “Untuk diri sendiri ya harus tetap kuat, harus tetap semangat, percaya sama Allah. Kalau setiap kesulitan yang diberikan sama Allah itu pasti ada jalannya. Semakin kita sakit, semakin kita lagi susah. Berarti kita itu sudah dekat sama kemenangan kita. Jadi itu sih yang selalu aku ingat. Makanya nggak pernah menyerah,” imbuh Kiky.
Bagi Kiky, harapan adalah tenaga hidup yang membuatnya terus bangun setiap hari, menjalani terapi demi terapi, menerima hari baik maupun hari berat. Serta meyakini bahwa setiap langkah yang dilakukan hari ini akan menjadi bagian dari masa depan Andra yang lebih baik.