Deca, retke bolesti i sindrom CDKL5: Suzana - majka koja ne odustaje

Anđela ima 10 godina, živi u selu Dobri Do kod Smedereva i nikada nije prohodala.

Jedina je registrovana u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS) sa sindromom CDKL5 - retkom genskom bolešću, koja se manifestuje kroz nepredvidive epileptične napade.

Galina Stevanović, specijalista dečije neurologije kaže za BBC da u Srbiji ima još obolelih od ovog sindroma, ali se njihov tačan broj ne zna zato što još nije završen nacionalni registar koji treba da na jednom mestu sakupi podatke o obolelima i njihovim dijagnozama.

Doktorka dodaje da se Anđela fizički razvija kao i njeni vršnjaci, ali je njen psiho-motorni razvoj stao kada je imala devet meseci.

Zbog toga se njena majka Suzana Živančević o devojčici već deceniju brine kao o bebi - hrani je, presvlači i igra se sa njom kao sa malim detetom.

„Ona ni u jednom trenutku ne može da ostane sama", kaže Suzana, koja zbog brige o detetu ne može da traži posao.

Za staranje o bolesnom članu porodice od Centra za socijalni rad dobija naknadu od oko 28.000 dinara, koja je po definiciji namenjena za lekove, vitamine, posebnu ishranu, pelene, pomagala i druge stvari koje su potrebne deci sa invaliditetom.

Ovaj iznos manji je od minimalne zarade u Srbiji, a Suzana kaže da često ne može da pokrije sve troškove brige o detetu.

Za Anđelinu bolest još nije pronađen lek.

Pripremile: Jovana Georgievski i Katarina Stevanović

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk