"У моєї доньки дитяча деменція, вона може не дожити до 16-річчя"

Незадовго до четвертого дня народження Софії Скотт її батькам повідомили, що в неї захворювання, яке спричиняє дитячу деменцію.

Вони пішли з лікарні з аркушем паперу, їм порадили максимально використати час, що залишився з нею.

Зараз Софії 15, вона вже не може говорити та ходити без допомоги. І може не дожити до свого 16-річчя.

Її тато Даррен і мама Аманда зараз живуть окремо, проте обидва допомагають доглядати за Софією.

Даррен поєднує це з роботою менеджера готельного бізнесу, тоді як Аманда залишила свою роботу, щоб доглядати за донькою.

Даррен також веде кампанію з підвищення обізнаності про стан Софії, синдром Санфіліппо.

Це спадкове, рідкісне, невиліковне захворювання, яке прогресує.

"Нам сказали створювати спогади"

Раннє дитинство Софії було щасливим. Даррен, який родом із Глазго, каже, що вона любила танцювати, щось готувати, гратися і вчитися.

Хоч в її розвитку були деякі затримки, ніщо не вказувало на масштаби того, що мало статися.

"У нас не було жодних побоювань, що щось може бути не так", – сказав він BBC Scotland News.

"Були деякі затримки з її розвитком, але ми не думали, що це щось настільки суттєве".

"Нам фактично винесли вирок на все життя, ця невиліковна хвороба збиралася забрати нашу єдину дитину".

"Нам дали аркуш паперу формату А4 і, по суті, сказали максимально використати час, який у нас залишився".

Даррен сказав, що подружжю не надали жодної підтримки чи експертної допомоги.

"Нам сказали створювати спогади", – сказав він.

Даррен та мама Софії, Аманда, були настільки шоковані й спустошені новиною, що їх знудило на вулиці біля лікарні.

"На вулиці ми відчули себе знесиленими – нам сказали, що наша донька помре", – сказав Даррен.

"У той момент ми обоє були розбиті, наше життя було зруйноване".

"Ми були в шоці та міркували, що нам тепер далі робити? Наше життя змінилося назавжди, і ми почувалися самотніми".

Повільний спад

Ситуацію для сім'ї ще більш ускладнило те, що деякий час після діагнозу життя все ще здавалося нормальним.

На початку захворювання розвивається поступово, тому наступні кілька років Софія, яка була їхньою єдиною дитиною, все ще залишалася собою.

Її родила жила з усвідомленням того, що має статися, водночас намагаючись триматися за повсякденне життя.

З віком хвороба Софії почала прогресувати.

Даррен каже, що до 6-7 років зміни в поведінці Софії стали більш помітними, включаючи гіперактивність та перепади настрою.

З часом її стан продовжив погіршуватися, і зараз Софія вже не може говорити.

"Ми дивилися на Софію, цю абсолютно щасливу маленьку дівчинку та думали, чому вона? Чому? І як все зміниться?" – каже він.

"Ми просто уважно стежили за кожною дрібницею, яку вона робила, і думали, чи це буде останній раз, коли вона це робить? Чи це буде останній раз, коли вона це каже?"

Даррен каже, що йому було дуже важко змиритися з тим, що Софія більше не може сказати їм, коли щось не так.

Одним із найважчих моментів було те, каже батько Софії, що він більше не чув її голос.

"Що стосується її останніх слів, то, як і багато іншого, що вона втратила, все це було доволі туманно і болісно", – сказав він.

"Це все такий повільний спад, та ми намагалися співати разом якомога довше, тому що вона пам'ятала слова своїх улюблених пісень і усміхалася".

"Вона завжди казала: "Я дуже тебе люблю", і в нас є відео, зняте вже її зрілому віці, де вона все ще може це вимовити".

Одна з найменш визнаних хвороб

Активісти стверджують, що дитяча деменція залишається одним із найменш вивчених та найменш визнаних захворювань, що обмежують життя дітей.

За даними благодійної організації Alzheimer Scotland, приблизно 380 сімей у Шотландії страждають від дитячої деменції.

Щороку від неї помирає 204 людини. Цей показник для дитячого раку (у віці від 0 до 14 років) становить 260.

Половина дітей із дитячою деменцією помирає до 10 років, 70% не доживають до 18-річчя.

Благодійна організація стверджує, що цей стан спричиняє більш ніж 145 рідкісних генетичних розладів, включаючи синдром Санфіліппо, як у Софії, і що діти та їх сім'ї надто часто залишаються без підтримки та чітких порад щодо догляду.

Даррен співпрацює з Alzheimer Scotland, виступаючи в шотландському парламенті, щоб домагатися підвищення обізнаності та практичної підтримки для сімей.

Він також підвищує обізнаність через свою сторінку @hundredsofpromises в інстаграмі та спілкується з сім'ями по всьому світу, які стикаються з подібним досвідом, зокрема в Австралії, де, за його словами, підтримка дітей з деменцією та їхніх опікунів значно більше розвинута.

Хоча родина Софії отримує певну підтримку, Даррен каже, що її значно менше, ніж потрібно.

Вони мають право отримати близько 20 годин догляду на тиждень, та загалом відповідальність майже повністю лягає на нього та маму Софії.

Уряд Шотландії нещодавно оголосив про надання 118 873 фунтів стерлінгів організації Alzheimer Scotland для працевлаштування двох нових спеціалістів з дитячої деменції.

Це робить Шотландію першою країною у Британії, яка фінансує таку цілеспрямовану підтримку.

Спеціалісти будуть відповідальні за підвищення обізнаності про дитячу деменцію, розуміння проблеми серед фахівців та забезпечення мережі підтримки для сімей.

Міністр охорони здоров'я Ніл Грей сказав: "Дитяча деменція все ще може вважатися рідкісною, та для багатьох вона може обмежити тривалість життя".

"Ось чому ми робимо все можливе, щоб максимально збільшити тривалість життя та забезпечити сім'ям доступ до необхідної їм підтримки та догляду".

Хоча Даррен привітав цей крок, він сказав, що це підкреслює, наскільки мало допомоги було доступно таким сім'ям, як його.

У звіті, опублікованому в грудні 2025 року, організація Alzheimer Scotland закликала включити дитячу деменцію до національної стратегії шотландського уряду щодо деменції, разом із національною стандартизованою системою догляду та збільшенням інвестицій у дослідження.

Активісти вітають те, що вже було зроблено, але вважають, що ще багато чого потрібно зробити.

Джим Пірсон, заступник головного виконавчого директора Alzheimer Scotland та голова правління організації Children Dementia Scotland, зазначив у звіті, що дитяча деменція залишається "значною мірою непомітною" в системах охорони здоров'я, соціального забезпечення та освіти.

Він сказав: "Сім'ї не можуть чекати. Шотландія повинна діяти зараз, щоб кожна дитина отримала своєчасну та належну підтримку".

Для Даррена питання не тільки в обізнаності, а й у тому, що скільки б часу не залишилося Софії, цей період має бути для його дитини максимально комфортним.

Він додав, що жодна сім'я не має отримувати такий діагноз, як у його доньки, і не має жити з цим наодинці.