रक्ताचा फक्त एक थेंब… आणि तुमचं मूल मृत्यूच्या दारातून परत येऊ शकतं

इंग्लंडमधील हल शहरात राहणाऱ्या एका वडिलांच्या संघर्षाची ही गोष्ट आहे. जॉन स्टोरी यांची मुलगी लायला हिचा 'टाईप 1 मधुमेह' वेळेवर लक्षात न आल्यामुळे दुर्दैवी मृत्यू झाला.

आपल्या लेकीला गमावल्यानंतर दुसऱ्या कोणत्याही पालकावर अशी वेळ येऊ नये, यासाठी जॉन यांनी ब्रिटनमध्ये एक मोठी मोहीम हाती घेतली.

आज जॉन एक महत्त्वाचा लढा लढत आहेत. ज्या मुलांमध्ये आजाराची लक्षणे दिसतात त्यांची नियमित तपासणी झालीच पाहिजे अशी कळकळीची विनंती त्यांनी केली आहे. त्यांच्या या हाकेला अशा अनेक पालकांनी साथ दिली आहे ज्यांची मुले वेळेवर निदान न झाल्यामुळे मृत्यूच्या दारात पोहोचली होती.

या मोहिमेसाठी जॉन यांनी अलीकडेच लंडनमधील डाउनिंग स्ट्रीट (Downing Street) येथे जाऊन 1,25,000 लोकांच्या सह्या गोळा केल्या आणि हे निवेदन सरकारला दिले.

त्यांच्या या धाडसी प्रयत्नामुळेच ब्रिटिश संसदेत खासदारांमध्ये या विषयावर गंभीर चर्चा सुरू झाली आहे.

एसेक्स आणि नॉर्दम्प्टनशायरमधील काही महिलांनी देखील या मोहिमेला मनापासून पाठिंबा दिला आहे. त्यांनी 'लायलाज लॉ' लागू करण्याची मागणी केली आहे.

कारण त्यांच्या स्वतःच्या मुलांमध्ये या आजाराची सुरुवातीची लक्षणे वेळेवर ओळखता आली नाहीत आणि त्यांची प्रकृती अत्यंत गंभीर झाली होती.

यातील क्लो नावाच्या आईने एक अतिशय महत्त्वाची गोष्ट सांगितली. त्या म्हणतात, "रक्ताची ती छोटीशी चाचणी करायला फक्त 1 सेकंद लागतो पण रक्ताचा तो एक छोटासा थेंब एखाद्या निष्पाप मुलाचा जीव वाचवू शकतो."

इंग्लंडमधील रेले, एसेक्स शहरातून आलेली आलेली मँडी आणि तिची 13 वर्षांची मुलगी झारा हे देखील लायलाच्या पालकांना साथ देण्यासाठी लंडनला पोहोचले होते.

गेल्या ऑगस्ट महिन्यातील ती भयानक रात्र मँडी कधीच विसरू शकत नाही. झाराला श्वास घ्यायला त्रास होऊ लागला तेव्हा मँडीला वाटले की तिला अस्थम्याचा झटका आला आहे.

काहीही विचार न करता तिने झाराला तातडीने साउदेंड युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटलमध्ये नेले. पण झाराची प्रकृती किती गंभीर आहे याची तिला पुसटशी कल्पनाही नव्हती.

तिथे गेल्यावर डॉक्टरांनी जे सांगितले ते ऐकून मँडीच्या पायाखालची जमीनच सरकली. डॉक्टर म्हणाले, "हा श्वास घेण्याचा प्रकार म्हणजे एखादी व्यक्ती मृत्यूच्या दारात असल्याचं लक्षण आहे."

अश्रूंनी भरलेल्या डोळ्यांनी मँडी म्हणाली, "माणूस मरायला टेकल्यावर जसा श्वास घेतो तसाच श्वास माझी मुलगी घेत होती. जर तिला असा त्रास झाला नसता तर कदाचित मी तिला घरीच ठेवलं असतं आणि काहीच केलं नसतं. आणि मग काय झालं असतं याची कल्पनाच करवत नाही."

मँडी त्या काळरात्रीची आठवण सांगताना पुढे म्हणाली, "जेव्हा डॉक्टर तुम्हाला सांगतात की, 'तुमच्या घरच्यांना बोलावून घ्या आणि शेवटचा निरोप द्या.' तेव्हा काय वाटतं हे शब्दांत सांगणं कठीण आहे.

झाराच्या तिन्ही भावंडांना हॉस्पिटलमध्ये बोलावण्यात आलं. त्यांनी आपल्या बहिणीचा शेवटचा निरोप घेतला. तो प्रसंग आमचं काळीज पिळवटून टाकणारा होता."

मँडीने झाराला आधी डॉक्टरांकडे नेले होते कारण तिला सतत तहान लागत होती, खूप थकवा येत होता आणि तिचे वजनही कमी होत होते. पण डॉक्टरांनी याकडे फारसे गांभीर्याने पाहिले नाही. त्यांना वाटले की वयानुसार शरीरात होणाऱ्या बदलांमुळे हे होत असावे.

पण जेव्हा तिला हॉस्पिटलमध्ये नेले तेव्हा चाचण्यांमधून एक भयानक सत्य समोर आले. तिला 'डायबेटिक कीटोॲसिडोसिस' (DKA) झाले होते.

ही एक अशी गंभीर स्थिती असते जिथे रक्तामध्ये इन्सुलिनची कमतरता निर्माण होते त्यामुळे रक्तात 'कीटोन्स' नावाचे विषारी पदार्थ साचू लागतात. हा प्रकार जीवावर बेतू शकतो.

नशिबाने झाराने या संकटावर मात केली आणि ती यातून सुखरूप बाहेर पडली. आता तिची मधुमेहाची स्थिती नियंत्रणात आहे.

तिची ही कहाणी अगदी क्लो सारखीच आहे. दोन वर्षांपूर्वी क्लोचा चार वर्षांचा मुलगा एडिसन अचानक आजारी पडला. सुरुवातीला डॉक्टरांनी सांगितले की, त्याला फक्त साधा व्हायरल ताप झाला आहे. इतकंच नाही तर तिथल्या मोठ्या कोलचेस्टर जनरल हॉस्पिटलमधूनही त्याला कोणतीही मोठी तपासणी न करता घरी पाठवण्यात आले होते.

पण कोणालाही कल्पना नव्हती की त्या चिमुकल्याच्या शरीरात एक मोठा धोका लपला होता. ज्याला सगळे साधा ताप समजत होते तो प्रत्यक्षात मधुमेहाचा इशारा होता जो डॉक्टरांच्याही लक्षात आला नाही.

एसेक्समध्ये राहणारी क्लो तो थरार आठवत सांगते, "दुसऱ्या दिवशी एडिसनची प्रकृती इतकी खालावली की त्याला तातडीने हॉस्पिटलमध्ये हलवावे लागले. तिथे समजले की त्याला 'DKA' (मधुमेहामुळे होणारा गंभीर त्रास) झाला आहे. डॉक्टरांनी तर स्पष्टच सांगितले की, जर यायला थोडाही उशीर झाला असता तर एडिसनचा जीव वाचवणे कठीण होते. तो मृत्यूच्या अगदी जवळ होता."

ती पुढे सांगते, "तो सगळा प्रसंग आमच्यासाठी काळजाचा थरकाप उडवणारा होता."

क्लो सर्व पालकांना कळकळीची विनंती करत सांगते, "मी सर्व आई-वडिलांना इतकंच सांगेन की, तुमच्या मनाला जे वाटतं त्यावर विश्वास ठेवा. जर तुम्हाला वाटत असेल की मुलाच्या तब्येतीत काहीतरी गडबड आहे, तर डॉक्टरांकडे हट्ट धरून रक्ताची ती छोटीशी चाचणी करून घ्याच."

ती पुढे म्हणते, "आमच्या बाबतीत जे घडलं ते खूपच दुर्दैवी होतं. दवाखान्यातील मोठ्या डॉक्टरांनाही एडिसनची लक्षणं ओळखता आली नाहीत आणि त्यांनी आम्हाला तपासल्याशिवाय घरी पाठवलं. मला वाटतं असं कोणासोबतही होऊ नये. पण आता एडिसनवर उपचार करणारी डॉक्टरांची टीम खूपच चांगली आहे ते त्याची खूप छान काळजी घेतात."

मला खरंच नवल वाटतं की एडिसन इतक्या लहान वयात या आजाराचा किती धैर्याने सामना करतोय. विशेष म्हणजे तो रोज स्वतःच्या हाताने रक्ताची ती छोटीशी चाचणी करतो हे बघून मी थक्क होते."

क्लो भावूक होऊन म्हणते, "एडिसन आनंदाने आयुष्य जगतोय आणि त्यासाठी मी देवाचे आभार मानते. त्याला आनंदाने बागडताना पाहून मला रोज एका गोष्टीची जाणीव होते की, आम्ही त्याला गमावण्याच्या किती जवळ होतो."

दुसरीकडे ज्या दवाखान्यातून एडिसनला तपासल्याशिवाय घरी पाठवलं होतं त्या प्रशासनाने मात्र हात झटकले आहेत. ते म्हणतात, "आमच्याकडे अशा प्रकारच्या कोणत्याही चुकीची किंवा तक्रारीची नोंद नाही."

नॉर्दम्प्टनशायर मधील अ‍ॅना या मातेची कथाही अशीच आहे. तिच्या दोन वर्षांच्या मुलीला साधी सर्दी झाली आहे असं डॉक्टरांनी सांगितलं होतं. अ‍ॅना म्हणते, "मला आता इतर पालकांमध्ये आणि डॉक्टरांमध्येही जागृती करायची आहे जेणेकरून साध्या वाटणाऱ्या आजाराकडे कोणीही दुर्लक्ष करू नये."

ॲना सांगते की, तिने सोफियाला तपासण्यासाठी दवाखान्यात नेले होते. तिथे तिने नर्सला स्वतःहून विचारले होते की, हिला टाईप 1 मधुमेह तर नसेल ना? पण दुर्दैवाने तेव्हा तिची रक्ताची साधी चाचणीही केली गेली नाही. ॲनाचे म्हणणे आहे की, जर त्याच वेळी रक्ताचा एक थेंब घेऊन तपासणी केली असती तर काही तासांनंतर सोफियाची प्रकृती इतकी खालावली नसती.

तो भयानक अनुभव आठवून ती म्हणते, "तो काळ आमच्यासाठी खूपच वाईट होता. असा अनुभव कोणत्याही पालकाच्या वाट्याला येऊ नये असं मला मनापासून वाटतं."

लायलाच्या पालकांबद्दल बोलताना ती खूप भावूक झाली. ती म्हणाली, "त्यांच्या मुलीबद्दल ऐकून माझं काळीज अक्षरशः तुटतंय. जेव्हा मला समजलं की लायलाच्या रक्तातील साखरेचं प्रमाण आणि माझ्या सोफियाचं प्रमाण अगदी सारखंच होतं तेव्हा अंगावर काटा आला. आमची सोफिया आज आमच्यासोबत आहे पण लायला नाही... हे सत्य मनाला खूप चटका लावून जातं. खरं तर रक्ताची ती छोटीशी चाचणी करायला काहीच वेळ लागत नाही ती खूप सोपी आहे."

लहान मुलांमधील मधुमेहाची मुख्य लक्षणे

ब्रिटीश आरोग्य संस्था (NHS) नुसार ही लक्षणे दिसल्यास सतर्क होणे गरजेचे आहे-

लहान मुलांच्या बाबतीत, खूप जास्त वेळा लघवी झाल्यामुळे त्यांचे डायपर्स नेहमीपेक्षा जास्त जड होणे. मुलांनी अंथरुणात लघवी करायला सुरुवात करणे (विशेषतः जर मूल आधी तसे करत नसेल तर).

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)