अटिजमः वयस्क भएपछि बल्ल निदान, 'यो मेरो पूरै जीवनको परिभाषा थियो'

‍"मैले अन्तत: म किन यस्तो छु भन्ने बुझ्न सकेँ। तपाईँले कल्पना पनि गर्न सक्नुहुन्न त्यसले मलाई कति राहत दियो," सुधांशु ग्रोभरले बीबीसीसँग भनिन्।

"मेरा दुई जना अटिजम भएका छोराहरू छन् र म अटिजम भएका बालबालिकाहरूसँग काम गर्छु। तर मैले कहिले पनि आफू स्वयंमा पनि अटिजम रहेको आशंका गरिन्," ४० वर्षको उमेरमा अटिजम भएको पहिचान भएकी ग्रभोरले नयाँ दिल्लीबाट भनिन्।

"त्यो मेरो जीवनकै परिभाषा थियो, " वयस्क उमेरमा अटिजम पहिचान भएकी यूकेकी एलिस रो भन्छिन्।

यूकेमा बस्ने उनले आफूले जीन्दगीभरि एक्लो र अरू भन्दा अलग महसुस गरेको भएपनि आफूले भोगिरहेको समस्याको कुनै नाम रहेको र अरूले पनि त्यस्तै भोगिरहेको थाहा पाउँदा सहज भएको बताइन्।

विश्व अटिजम सचेतना दिवस (एप्रिल २) मा केही महिलाले सुनाएको अनुभव यस्तो छ:

वयस्क उमेरमा अटिजम

एएसडी वा अटिजम स्पेक्ट्रम डिस्अर्डरका बारेमा विश्वव्यापी तथ्याङ्क प्राप्त गर्न गाह्रो छ किनभने यो अवस्था एकै ढङ्गले वा मापदण्ड अपनाएर प्रत्येक देशहरूमा पहिचान गरिँदैन।

विश्व स्वास्थ्य संगठनले विश्वमा १६० मध्ये एक जना बालबालिकामा एएसडी हुने बताएको छ तर वयस्कहरूका बारेमा विश्वस्नीय तथ्याङ्क उपलब्ध छैन।

वैज्ञानिक ढङ्गले तथ्याङ्क राख्ने अभ्यास अमेरिकामा छ जहाँको सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सन (सीडीसी) ले कुल वयस्क जनसंख्याको २.२१ प्रतिशतलाई एएसडी भएको उल्लेख गरेको छ।

डब्ल्यूएचओले एएसडीलाई मानिसको शरीरमा हुने विकासमा देखिने गडबडीका रूपमा व्याख्या गरेको छ जसले सञ्चार क्षमता र व्यवहारलाई प्रभावित पार्छ। र यो कुनै पनि उमेरमा पहिचान हुन सक्ने उसको भनाइ छ।

अटिजमका विभिन्न विशेषता छन् जसको अर्थ यो समस्या भएका व्यक्तिहरूले विभिन्न किसिमका व्यवहारहरू अलगअलग तहमा देखाउन सक्छन्।

अधिकांशमा यो बाल्यावस्थामै पहिचान हुन्छ र यसको लक्षणहरु पहिलो दुई वर्षमा देखा पर्न थाल्छन्। कतिपय मानिसहरूले आफूलाई एएसडी भएको वयस्क भइसकेपछि थाहा पाउँछन् वा त्यो कहिल्यै पहिचान नै हुँदैन।

पछि पहिचान हुने अटिजमको अवस्था अधिकांश महिलाहरूमा देखिएको छ।

त्यसको एउटा कारण महिलाहरू आफूसामु देखा परेका सामाजिक सङ्केतहरूलाई मज्जाले सम्बोधन गर्न सक्छन् र फरक देखिने खालका व्यवहारहरू लुकाउन सक्छन्।

अटिजम कुनै बिरामी वा रोग होइन। ब्रिटेनको न्याश्नल हेल्थ सर्भिसको वेबसाइटले एएसडी भएका व्यक्तिको मस्तिष्कले अरू व्यक्तिको भन्दा फरक ढङ्गले काम गर्ने उल्लेख गरेको छ।

अटिजमको कुनै उपचार छैन।

तर एएसडी भएका व्यक्तिले आवश्यकता अनुसारको सहयोग प्राप्त गरे भने उनीहरूले त्यसबाट फाइदा प्राप्त गर्न सक्छन्।

एएसडीका सबै घटनाहरूलाई किन ध्यान दिइँदैन?

सुधांशु ग्रोभर एक्शन फर अटिजम नामक एउटा गैरनाफामुखी संस्थाको शिक्षा हेर्ने निकायकी प्रमुख हुन्।

"मेरो बच्चाहरूमा २० वर्षअघि अटिजम देखा परेका थियो जब उनीहरू तीन वर्षका थिए। उनीहरूकै कारणले मैले अटिजम भएका केटाकेटीहरूसँग काम गर्न थाले।"

तर वयस्क भएका नाताले आफूलाई पनि अटिजम रहेको नठानेको उनले बताइन्।

बालबालिका र अभिभावकलाई अटिजमबारे राम्रोसँग बुझ्न दुई दशकसम्म मद्दत गरेकी उनले यो अवस्थाबारे मानिसहरूलाई जागरूक बनाउने अभियान पनि चलाएकी छन्।

उनले ४८ वर्षको उमेरमा आफूमा पनि अटिजम भएको जानकारी दिइन्।

"मैले आफ्नो कुरा अभिव्यक्त गर्न मलाई परिरहेको अप्ठेरो र मेरो कुरा मैले बुझाउन चाहे जसरी बुझ्न मानिसहरूलाई परिरहेको गाह्रोबारे सोच्न थालेँ। वा उनीहरूले मैलै भन्दा फरक मेरा कुरा बुझिरहेका थिए।"

"मलाई समाजिक रूपमा घुलमिल हुन र साथी बनाउन गाह्रो लाग्न थाल्यो। म लजाउने स्वभावको भएकाले यस्तो भएको हो भन्ने मलाई लाग्थ्यो। तर मानिसहरूसँग नजिकिएपछि म उनीहरूसँग ज्यादै मिल्ने गर्थेँ। मसँग सधैँ एक जना वा दुई जना ज्यादै नजिकका साथी हुन्थे, तर कहिले पनि ठूलो समूह भएन।"

आफूलाई तनाव बढ्न थालेको र त्यसबारे बढी सोच्न थालेको उनले उल्लेख गरिन्।

त्यतिबेलासम्म सुधांशुलाई अटिजमबारे धेरै जानकारी भइसकेको थियो। बालबालिकालाई मात्रै नभएर कैयौँ वयस्कहरूले समेत बाँचुन्जेलसम्म अटिजम भएको थाहा नपाउने उनले बुझिसकेकी थिइन्।

भारतमा अटिजम भएका व्यक्तिलाई उपलब्ध रहेका सुविधा, व्यवस्था र छुटका आधारमा आफूलाई उक्त उमेरमा सरकारी अस्पतालले नजाँच्ने बुझेकी उनले निजी अस्पतालमा परीक्षण गराएकी थिइन्।

"अहिले लगभग डेढ वर्ष बितिसकेको छ र म यो मेरा लागि कति महत्वपूर्ण छ भनेर अझै बुझ्ने प्रयासमै छु। यसले मलाई आफूलाई बुझ्न र किन म यसरी व्यवहार गरिरहेको छु भनेर थाहा पाउन सघाएको छ।"

यो उनका लागि लाभको विषय पनि भएको छ।

सुधांशु आफ्नो अटिजमको अनुभव अटिजम देखा परेका बालबालिकाका अभिभावकलाई सुनाउन सक्ने भएको उल्लेख गर्दै भन्छिन्, "जब अभिभावकहरूले मेरा छोराछोरीको भविष्य के हुन्छ भनेर भन्छन् म मेरो अटिजमका बारेमा भन्न सक्छु।"

"म खुल्ला छु र मानिसहरूले आफूले के गर्नसक्छन् भनेर बुझ्न थाले भने त्यसले परिवर्तन ल्याउँछ भन्ने मलाई लाग्छ। यसले सबैलाई सजिलो बनाउँछ।"

कलङ्कविरुद्धको लडाइँ

"अफ्रिकी महादेशमा कैयौँ वयस्क व्यक्तिहरूलाई यो समस्या पहिचान भएको स्वीकार गर्न पनि गाह्रो हुन्छ, " सिल्भिया मोरा मोचाबोले बीबीसीलाई भनिन्। "अटिजमलाई अहिले पनि ठूलो कलंकका रूपमा समाजमा लिने गरिन्छ"

सिल्भिया केन्याकी प्रविधि व्यवसायी हुन् र उनले एन्डी स्पीक्स फर स्पेशल नीड्स पर्सन्स इन एफ्रिका भन्ने संस्था खोलेकी छन्।

आफ्ना विभिन्न गतिविधिमार्फत् उनी स्नायु विकाससम्बन्धी अपाङ्गता र अटिजमका विषयमा सचेतना बढाउन सक्रिय छिन्।

"चेतनाको अभावले ढिलो पहिचान हुने अवस्था देखिएको हो। तीन वर्षमा मैले जम्मा तीन जना वयस्कमा अटिजम पहिचान भएको थाहा पाएकी छु। चिकित्सकहरूले बालबालिकामा पनि ठिक ढङ्गले पहिचान गर्न सकिरहेका छैनन् र हामीले बेलैमा हस्तक्षेप गर्न सकिरहेका छैनौँ।"

उनका तीन मध्ये दुई छोराहरूलाई अटिजम छ र उनीहरूले वयस्कहुँदा ठूलो चुनौती सामना गर्नुपर्ने उनले बताइन्।

सञ्चारमाध्यममा काम गर्ने नटालियाले पनि वयस्क भएपछि मात्रै आफूलाई एएसडी भएको थाहा पाएकी हुन्। उनी आफ्नो पहिचान खुलाउन चाहँदिनन् किनभने विगतमा त्यसले उनको रोजगारी प्रभावित भएको थियो।

लेखिका र उद्यमी एलिस रोले आफूलाई अटिजम भएको २३ वर्षको उमेरमा थाहा पाएकी थिइन्।

उनी भन्छिन्, "यदि मलाई म जस्तै अरू मानिसहरू छन् भन्ने थाहा भएको भए म कम एक्लो र पीडित अनुभव गर्थेँ। मैले आफ्नो किशोर उमेरमा ज्यादै एक्लो अनुभव गरेँ।"

त्यसले उनलाई द कर्ली हेअर प्रोजेक्ट स्थापना गर्न प्रेरित गर्‍यो। उक्त समाजिक उद्यमले अटिजम भएका र उनीहरूका नजिकका व्यक्तिलाई सहयोग गर्छ।

एलिस अटिजम पहिचान भएपछि आफूलाई सजिलो भएको बताउँछिन्।

उनले भनिन् "मेरा साथीहरूले मलाई अझ राम्रोसँग बुझ्छन् र हाम्रो सम्बन्ध बलियो बनेको छ। मलाई अरू मानिसहरूसामु आफूलाई नलुकाई प्रस्तुत गर्न सक्छु भन्ने पनि लागेको छ। यो राम्रो मानसिक स्वास्थ्यका लागि निक्कै महत्त्वपूर्ण छ।"